La importancia de la información (I)

Gracias a la colaboración de la Federación Andaluza de Asociaciones de Esclerosis Múltiple (FEDEMA), os presentamos este material tan práctico que han elaborado. Este tipo de asociaciones de familiares y por tanto cuidadores conocen bien la importancia de conocer la enfermedad que afecta a sus enfermos, la evolución y pronóstico de la misma. Del mismo modo que precisan conocer los recursos asistenciales y materiales de los que disponen para ir haciendo frente a las dificultades que vayan surgiendo. Por tanto, en este material realizan un barrido bastante completo de todos estos aspectos.

Del mismo modo y como consecuencia directa de la experiencia de sus afiliados, saben los peligros que la atención de estos enfermos conllevan para los cuidadores. Muchas veces los consejos, pautas u orientaciones que damos los profesionales a los cuidadores para que se protejan de la situación de cuidado son muy completas y bien intencionadas, sin embargo no tienen en cuenta el conocimiento que los cuidadores tienen de lo que se les viene encima, por lo que no siempre son ajustados a los momentos por los que atraviesan los cuidadores.

El análisis de la información, del como se informa a los pacientes y sus familiares será otro de los grandes caballos de batalla que tendremos que enfrentar si queremos prestar una adecuada atención a los mismos. De hecho es relativamente frecuente encontrarno a familiares y pacientes que han recibido un diagnóstico que no saben que supone, aunque si que les llevará a ir deteriorandose y por tanto perdiendo su autonomia. En este punto, si no se recoge a estos pacientes y sus familiares y se les canaliza esta información, son presas fáciles de las informaciones que puedan encontrar en internet, que no siempre están fundamentadas en el conocimiento científico al respecto de las dolencias que les afecta.

Sin embargo y gracias a las Asociaciones y Federaciones de las distintas Patologías, como sería el caso de nuestros colaboradores de FEDEMA, son un refugio y guía efectiva para estos colectivos. Sobre todo porque cada vez funcionan más cerca del sistema sanitario y por tanto se constituyen como un recurso efectivo para cubrir las carencias a las que nos llegamos los profesionales.

Es justo decir que, en muchas ocasiones los distintos facultativos que trabajamos con personas en situación de dependencia y sus cuidadores familiares, no somos capaces de llegar a cubrir estas demandas no tanto por falta de motivación o voluntad, si quiera por el ritmo de trabajo tan desproporcionado que solemos llevar, sino por falta de formación y conocimiento de las necesidades y particularidades de estos colectivos. Es en este contexto donde tienen cabida los cursos de especialización que proponemos, donde pretendemos en un primer momento dar a conocer las características y necesidades  de los cuidadores en general, así como la introducción en algunos recursos fundamentales y que en la actualidad siguen estando poco trabajados en la formación reglada de los profesionales, como son las habilidades de comunicación. Mientras que en el segundo curso, se concretarán estos aspectos en el colectivo de enfermos infantiles, crónicos, ancianos y con trastornos mentales.

Guía práctica FEDEMA, portadaEn este post sobre la importancia de la información en la asistencia a los cuidadores, no debemos olvidarnos de la importancia de la investigación científica al respecto. Aspecto este que también tiene cabida en nuestros cursos y de lo que hablaremos con más profundidad en las próximas entradas de este blog.

Y no queremos finalizar sin agradecer a la presidencia de FEDEMA la colaboración que siempre prestan a este proyecto. Los interesados podeis consultar el material que nos han cedido en el apartado de recursos de esta página web (o pulsando aquí). También queremos animar a todos nuestros seguidores a hacer propuestas y comentarios.

Un abrazo para todos!!

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