El beneficio de las redes sociales.

     Después de muchos años trabajando en la atención a pacientes con enfermedades crónicas y en ocasiones terminales, en cualquier caso dependientes y sus cuidadores principales, tomamos conciencia de la necesidad de darles un trato y apoyo más cercano. Por eso nos planteamos un doble objetivo, por un lado uno destinado a los profesionales socio- sanitarios que no es otro que el de compartir con ellos los recursos y conocimientos que hemos desarrollado en estos años. Por otro, un objetivo dirigido directamente a los cuidadores familiares de personas dependientes y a sus pacientes. Para alcanzarlos se ha desarrollado por un lado una línea docente, en principio universitaria, nuestros master y cursos de experto; así como ir creando toda una compilación de recursos que les puedn resultar de utilidad. Por otro, difundirnos en la red y así llegar al mayor número de personas discapacitadas o que padezcan algún tipo de enfermedad y poder hacerles llegar nuestro apoyo y recursos con el fin de convertirnos en una herramienta más de la que valerse para lograr desarrollar un cuidado adecuado tanto de la persona que depende de nosotros como para el propio cuidador.

     Para conseguir este objetivo no había más remedio que dar el salto de nuestros despachos del hospital y la universidad y acercarnos a la gente. Y ahí comienza nuestra andadura en internet y las redes sociales. A pesar de llevar poco tiempo desarrollando esta iniciativa, ya hemos obtenido al menos dos conclusiones que consideramos son tremendamente importantes y que queremos compartir con todos vosotros.

      En primer lugar, que el modelo de cuidador/a poco a poco va cambiando. Antes el cuidador era alguien anónimo que se encerraba en casa con su persona dependiente y hacía lo que les decían sus profesionales de referencia, como podían. Ahora, los cuidadores cada vez tienen un espíritu más crítico, más capacidad de cuestionar lo que se les dice y por tanto una mayor actitud de búsqueda de recursos. De este modo, en tan sólo mes y medio, que es el tiempo que llevamos en activo, hemos podido contactar a través de Facebook con 128 grupos/asociaciones de las cuales alrededor de 100 son de pacientes y/o familiares. Estas agrupaciones no sólo sirven para transmitirse información sino que también se prestan un valioso apoyo, el de aquellos que están pasando lo mismo que uno. Estas asociaciones también tienen una gran labor en la promoción del conocimiento y los avances científicos, de este modo, recaudan dinero, movilizan a los profesionales y sobre todo difunden información y piden ayuda concreta y específica para sus problemas.

     Por otro lado, nos ha sorprendido la cantidad de profesionales que tambien de forma altruista comentan y apoyan a estos grupos y demuestran una mayor sensibilidad e interés por sus preocupaciones, inseguridades y desconocimientos.  A pesar de que una de las críticas más frecuentes que hacen los pacientes y cuidadores al trato recibido en las instituciones socio- sanitarias suele ser las prisas, la deshumanización y el poco apoyo que perciben de los profesionales.

     Y gracias a estas dos conclusiones y sobre todo gracias a las redes sociales, nosotros estamos teniendo la oportunidad de conocer tanto muchas iniciativas como a muchas personas que nos estan aportando un gran conocimiento y realmente están terminando de copar de significado este proyecto que estamos iniciando. Puesto que tanto por los familiares y los propios afectados como por los profesionales, mientras más seamos mejor y mientras más esfuerzos aunemos, cada uno desde sus posibilidades y con sus recursos, pues mejores resultados conseguiremos en la consecución de un objetivo que creo que es común para todos: asegurar y potenciar la calidad de vida tanto de los enfermos y/o discapacitados como de sus cuidadores familiares.

    Y para finalizar, quiero mencionar hoy la labor de Belen Zafra es madre de un chico de 8 años con que padece la enfermedad de Sanfilippo y se encarga de la asociación de Barcelona. Hace poco que coincidí con ella y cuando lo hice casi que no sabía en que consistía la enfermedad. Os quiero dejar un link con una entrevista que le hicieron hace poco para la TV,

http://www.intereconomia.com/video/granito-arena/segunda-parte-granito-arena-08-05-2011-video-20110509

 no sólo por lo interesante de lo que comentan, por la impresionante demostración de amor que hacen en cada una de sus palabras los dos entrevistados sino también porque se ponen de manifiesto dificultades y dudas que, ya hemos tratado por encima en este blog. Por lo que en honor a su iniciativa y trabajo queremos profundizar en próximas entradas en el siguiente tema: ”¿Se le debe decir a un enfermo lo que le pasa y cual es su pronostico? ¿y si es un niño?”. ¡¡¡¡Esperamos vuestras opiniones!!!!.

     Muchas gracias Belen por la lección humana que das con cada una de tus palabras y espero podamos servirte a tí y a todos como una herramienta mas.

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3 Comentarios sobre El beneficio de las redes sociales.

  1. Belén. says:

    Me siento muy helogiada y emocionada por vuestras palabras. Mi labor es trabajar e intentar llegar a curar a todos y cada uno de los niños que padecen la enfermedad de Sanfilippo, motivada por mi hijo de 8 años al que quiero más que a mi propia vida. Gracias.

  2. EMILIOMARITI ATENCIA LÓPEZ says:

    Agradecer vuestra iniciativa y ayuda tanto a enfermos como a sus cuidadores.Es una tarea muy complicada y en la mayoría de los casos no tienen ayuda de ningún tipo o esa ayuda es excasa.Belén es un claro ejemplo de madre luchadora,de constancia y de buen corazón.Nosostros la apoyamos y de ella hemos sacado una gran amiga,por su dedicación incansable a su causa,por que con ello ayuda no solo a su hijo,si no a muchas familias que algún día,encontrarán el remedio a esta cruel enfermedad y será gracias a personas como Belén,que nunca se rinden y vagan por todos los rincones del planeta en busca de una cura para dicha enfermedad.Gracias a vosotros por hacer dispensable vuestra web,por vuestra labor,para que muchos tomemos conciencia de las verdaderas prioridades de la vida…el VIVIR.

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