Adaptación a la enfermedad e información

Buenas tardes,

     Como veníamos anuciando, la entrada de hoy está relacionada por un lado, con la pertinencia o no de informar a los pacientes sobre sus enfermedades y pronósticos. La información que aportamos es consecuencia del analisis de mucha de la bibliografía científica existente, la experiencia clínica que hemos conseguido despues de tantos años de trabajo y las aportaciones que nuestros seguidores y amigos nos ofrecen bien a través de los comentarios del blog o de las redes sociales. Por tanto, a continuación presentaremos algunas de las principales conclusiones pero las desarrollaremos de una en una, en entradas consecutivas en pro de alcanzar una mayor claridad en nuestras exposiciones y facilitar la posibilidad de colaboración de nuestros seguidores.

    1.- Cuando una persona enferma todo el sistema familiar se desestabiliza, por lo que desde ese mismo momento, la atención debe dirigirse también al grupo familiar.

    2.- La información sobre la enfermedad (ya sea diagnóstica o sobre la evolución o pronóstico de la misma), pertence al enfermo. Por lo que siempre que este tenga “capacidad” para entenderla y hacer un afrontamiento razonable de ella, el profesional sanitario debe dirigirse a él.

    3.- Antes de dar una mala noticia (diagnóstica o pronóstica), el profesional debe: estar seguro de lo que va a decir, preparar la situación y el momento, valorar si es el mejor momento para el enfermo y su entorno, graduar la información, valorar la capacidad del paciente para seguir asumiendo la información, etc…

     4.- No mentir nunca, pero tampoco matar la esperanza.

     5.- Hacer un adecuado uso de las habilidades de comunicación y escucha.

    6.- Interesarnos y mostrar interés por las preocupaciones, dudas y/o miedos del enfermo y su entorno. Hacer una adecuada psicoeducación del grupo familiar.

     7.- No olvidar nunca que el objetivo de cualquier profesional sanitario siempre debe ser el cuidar y si se puede, curar.

       8.-……….

       En relación con la primera conclusión “Cuando una persona enferma todo el sistema familiar se desestabiliza, por lo que desde ese mismo momento, la atención debe dirigirse también al grupo familiar“. Cuando una persona acude a la consulta del médico por encontrarse mal y presentar cierta sintomatología, el profesional sanitario debe tener en cuenta que además de lo que ve, esa persona acude con una serie de preocupaciones sobre la posibilidad de padecer una enfermedad grave, de que lo que padezca le genere mucho sufrimiento y que pueda o no alterar en exceso los planes que tiene en relación con el resto de su vida. Y esto nos pasa a todos, ¿quien no ha ido agobiado al médico porque el dolor que tiene en un tobillo sea un esguince y le fastidien los planes de fin de semana con una escayola? …… ¡¡y es sólo un esguince!!.

       Una vez pasada esa fase, normalmente el médico manda una serie de pruebas que le ayuden a confirmar un diagnóstico, dilantandose habitualmente el tiempo que el paciente sufre sus síntomas físicos (que habitualmente son paliados farmacológicamente en la primera visita) y la preocupación más emocional o subjetiva, sus temores sobre la enfermedad. En estos momentos, la familia que está viendo sufrir físicamente a su enfermo, que además poco a poco se va contagiando de la preocupación e incertidumbre de su enfermo, toma su posición ante dicho malestar o sufrimiento. Se van redefiniendo los roles familiares que, normalmente, deben ser modificados puesto que el miembro enfermo irá progresivamente delegando responsabilidades para poder centrarse en la recuperación de su enfermedad.

       Entonces el grupo familiar vuelve al médico, a confirmar las sospechas y/o temores que podían tener sobre el estado de salud y el futuro de su enfermo. En este momento hay dos opciones. Por un lado, que el padecimiento del familiar sea más leve que el temido, entonces el desequilibrio familiar será temporal y poco a poco se irá volviendo a la normalidad. En estos momento, un buen afrontamiento grupal de la situación de “crisis” que ha producido la enfermedad, puede llegar a fortalecer las relaciones familiares y enriquecer sus habilidades de afrontamiento. Por otro lado, puede ocurrir que la sintomatología del enfermo implique un cuadro más severo o grave del que se esperaba o con un pronóstico que implique la cronicidad o incluso la posibilidad de que la supervivencia del enfermo se vea comprometida. Entonces, después de una primera reacción de bloqueo o shock, lo habitual es que los roles previamente redefinidos se revisen de nuevo y en ocasiones vuelvan a ser cambiados antes de estabilizarse. En este momento, se identifica la figura del cuidador principal y se define la red de apoyo social real de la que va a disponer el grupo familiar.

       Evidentemente, todo lo comentado hasta el momento se verá tremendamente influenciado por el estado anímico de TODO el grupo familiar, la capacidad manejo de la angustia y el miedo que tengan y la estabilidad previa de la familia. También se verá muy influenciado por quien es el enfermo (estos procesos son completamente diferente si es la madre, el padre de familia, un hijo, un abuelo, etc) y el tipo de enfermedad del que estemos tratando. Ambos puntos son tremendamente importantes y habría que analizarlos con un poco de profundidad. Si bien no queremos ser pesados y dejaremos esta reflexión para mañana.

       Sin embargo, antes de terminar, queríamos agradecer a las personas que ya nos han contestado a las preguntas de nuestro último post. Sus respuestas son bastante homogéneas y casi todas orientan a que si es necesario informar a los pacientes sobre sus enfermedades y pronósticos y que los niños manejan estas situaciones casi mejor que los enfermos. Estamos de acuerdo con ambas afirmaciones, sin embargo, consideramos que hay que hacer matizaciones, sobre todo en el modo en que se debe dar dicha información para que quien la reciba pueda manejarla. Puesto que estas dos preguntas motivan la búsqueda de las conclusiones que hemos aportado, queremos animaros a seguir dándonos vuestra opinión para intentar llegar a un consenso aún mayor entre todos. 

       ¡¡Que empeceis muy bien la semana!! 

 

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5 Comentarios sobre Adaptación a la enfermedad e información

  1. Nuria Blanco Piñero says:

    Thank you for your coment, it is a great satisfaction to know that our initiative has interest for other people despite being written in Spanish. We hope to keep interested in the future and your next comments. Thanks!.

  2. HORACIO SERGIO GUTIERREZ ARNOLF says:

    Somos un grupo de personas que conformamos un grupo de ayuda a familiares y trabajamos en defensa del adulto mayor. Nos gustaria recibir informacion de cursos y temas relacionados con la atencion del adulto mayor y enfermedades. Agradecemos desde ya su colaboracion. Horacio Sergio Gutierrez Arnolf de San Nicolas de los Arroyos, Argentina.

    • Nuria Blanco Piñero says:

      Buenas noches, Horacio;
      Como podrá comprobar esta iniciativa está arrancando aún, por lo que la única actividad académica que tenemos en marcha son los dos cursos de experto universitario que componen el Master en “Atención a Cuidadores de Personas Dependientes”, que esperamos sea de su interés. El programa de dichos cursos y la organización del mismo, pueden consultarla en la pestaña de Master de esta página web. No obstante, en cuanto pongamos en marcha algún otro proyecto docente, lo publicitaremos también a través de esta página. También puede consultar el apartado de Recursos donde poco a poco iremos colgando materiales que también pueden resultarles de interés. Esperamos poder facilitarle los recursos que están buscando. Reciban un cordial saludo.

  3. Un artículo muy interesante. Sin embargo, hay un matiz que creo que se escapa en su exposición. ¿Esta capacitado el facultativo para dar ese diagnostico al paciente en caso de que deba hacerlo? Hay muchas formas de encarar una situación y si el enfermo es capaz de asumir su diagnostico, también depende mucho la forma como se lo transmitan para hacerlo mas llevaderos… he asistido algún caso donde el doctor llevado por la insensibilidad que le ha conferido sus muchos años de profesión, ha olvidado totalmente que hay un ser humano delante de él y se ha limitado a dar una noticia que va a cambiar totalmente la forma de vivir del paciente, como quien está dando las noticias del tiempo.
    Saludos

    • Nuria Blanco Piñero says:

      Buenos días, Manuel;
      Tristemente es cierto que aún hoy en día hay algunos profesionales que no poseen destrezas suficientes para encarar situaciones tan complejas como las que estamos tratando. También es cierto que, hasta la entrada de los últimos planes de estudio, tampoco han tenido ninguna actividad formativa específica sobre aspectos tan importantes como la comunicación en sus planes de estudio, al menos en la Universidad deSevilla. Y por tanto, el aprendizaje de estas capacidades se ha venido basando bien en la inquietud personal de algunos pocos, bien en la observación de profesionales más experimentados durante sus años de formación. Y aunque este tipo de noticias siempre desestabilizan a los pacientes y sus familiares por muy bien que se digan, hay muchos casos en los que se ha hecho mucho más daño del necesario a los pacientes y su entorno por una falta de competencia comunicativa en los facultativos.
      Sin embargo, parece que actualmente la sensibilidad hacía estos aspectos de la asistencia sanitaria es cada vez mayor y por eso ya podemos encontrar asignaturas específicas de comunicación integradas en los primeros años del nuevo plan de estudios y se observa una creciente demanda de cursos específicos de formación para los profesionales. Cursos en los que no solo se les intentan formar en habilidades de comunicación sino que también se pretende dar la información suficiente y necesaria como para que puedan desarrollar una empatía sana con sus pacientes que les permita ser más efectivos en su trabajo. Dentro de este tipo de cursos, se imbrincaría el Master que organiza nuestro equipo.
      En este mismo sentido, comentarle que en el blog se iran abordando este y otros temas relacionados proximamente.
      Muchas gracias por su interesante apreciación y esperamos seguir teniendo la oportunidad de intercambiar opiniones con ud.
      Un saludo.

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